Im November 2018 habe ich im Auftrag der „Tapferen Knirpse“ die kleine Medina besucht. Medina war bei unserem Fotoshooting sechs Monate alt.
Im Alter von zehn Wochen wurde bei ihr das West-Syndrom (BNS Epilepsie) und die tuberöse Sklerose diagnostiziert. Das West-Syndrom zeigt sich durch epileptische Anfälle, bei der tuberösen Sklerose bildet der Körper in verschiedenen Organen Raumforderungen, die meistens gutartig sind, aber durch Größe und Lage je nach betroffenem Organ große Probleme bereiten können.
Nach Medinas Diagnose folgten mehrere Klinikaufenthalte, bei denen auch Raumforderungen im Gehirn festgestellt wurden. Medina wird mit Medikamenten gegen die Epilepsie behandelt und bekommt ein Medikament gegen übermäßiges Zellwachstum, um die Tumore am weiteren Wachsen zu hindern oder im Idealfall sogar zu verkleinern.
Medina war am Tag des Fotoshootings bester Laune und hat mich von Anfang an fröhlich angestrahlt, sie ist ein ganz bezauberndes kleines Mädchen! Es hat unglaublich viel Spaß gemacht, sie zu fotografieren.
Im Gespräch mit Medinas Mama habe ich erfahren, dass sich bei dieser Erkrankung sehr schwer eine Prognose über den weiteren Verlauf stellen lässt.
„Wir wissen nicht, ob sich Medina normal entwickeln wird. Wir könnten mit jeder Prognose leben, aber die Ungewissheit frisst uns auf.“
Bei allen Problemen und Sorgen hat die kleine Familie aber die Hoffnung nicht verloren.
„Wir lieben Medina über alles und freuen uns über jeden noch so kleinen Fortschritt, weil wir wissen, dass nichts selbstverständlich ist.“
Ich wünsche Medina und ihrer Familie alles Liebe, viel Kraft und Hoffnung für die Zukunft.

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